04 augustus 2008

Aanpassing


De NVU heeft naar aanleidng van mijn klachten aanpassingen in de voorlichtingstekst aangebracht. (zie voor kritiek op oorspronkelijke tekst "Moet kunnen" van 7 april) Bij chirurgisch verwijderen van de prostaat is het het zinnetje "U kan worden genezen door de prostaat met een operatie te verwijderen" blijven staan maar er aan toegevoegd is: "De kans dat de ziekte vervolgens niet meer terugkomt is afhankelijk van de grootte van de tumor en kan na de operatie middels PSA bloedbepalingen worden gecontroleerd."

De aanvulling is er gewoon tussen geplakt waardoor de daaropvolgende zin onbegrijpelijk is geworden.

Hier zullen we het mee moeten doen. Maar het blijft propaganda, de kans dat het PSA weer gaat stijgen is circa 30%, maar dat wordt er niet bij verteld en dat zou je als patient toch graag willen weten. Verder is het naast de grootte van de tumor vooral de Gleason score die bepalend is voor het al dan niet terugkomen van de ziekte. Dit dan nog afgezien van het feit of het wegblijven van de ziekte te danken is aan de operatie, want als je niets doet ontwikkelen PSA Prostaatkankertjes zich meestal ook niet tot een ziekte, dwz blijven symtoomloos.

Bij het hoofdstukje Uitwendige Bestraling is het zinnetje "Ook hiermee wordt u van de kanker genezen" er uitgehaald. Hetzelfde zinnetje als bij operatieve verwijdering is er ook hier weer ingeplakt waarbij men is vergeten het woordje operatie te vervangen door bestraling waardoor dit hoofdstukje ook onleesbaar is geworden.

Al met al wat knip- en plakwerk, niet met de intentie de patient echt te informeren maar om het rookgordijn in stand te houden en zich in te dekken. Hier is de aangepaste tekst.

1 opmerking:

Kees zei

"de kans dat het PSA weer gaat stijgen is circa 30%"

een kleine toevoeging:

De kans dat het PSA weer gaat stijgen is tijd-afhankelijk:
gedurende de eerste paar jaren maar een paar percent, en dan neemt het elk jaar toe. De groep patienten die het langste bestudeerd is liet na 15 jaar nog geen plateau zien! Deze groep patienten (2,091) was geopereerd door Dr. Patrick Walsh, de 'beste' chirurg in de USA (nu gepesioneerd).
Dit zijn de percentages: PSA stijging na 5 jaar: 16%, 10 jaar: 28%, en 15 jaar: 39% (Han M et al, J Urology, 169, 517-523).