04 mei 2009

Out of the Box 9
Onwetendheid, angst en getallen

We laten Huisvlijt en de  urologe even liggen. Later in deze serie verschijnen ze weer op het toneel. Ik wil terug naar Out of the Box 1, introduktie en de uitgangspunten van het begin van de beslisboom nog eens herkauwen.

Als je eenmaal een PSA van 7,5 ng/ml hebt is het bijzonder moeilijk om de zaak te laten voor wat het is. De kans op een prostaatkankertje bij biopsie is bij deze waarde ongeveer 1 op 3. Stel dat je dit laat behandelen dan is de kans dat je daar voordeel van hebt 1 op de 49 (zie ERSPC resultaten hiernaast). Er is dus een zeer goede reden om verder van controles af te zien, af te wachten of er wat gebeurt en dan als er wat gebeurt, dwz symptomen, deze te laten behandelen. Er zijn maar weinigen zijn die dit pad durven te kiezen.

Hoe is dit te verklaren? Voor een deel is het onwetendheid, voor een deel angst, voor een deel de macht van het getal. Mensen denken aan kanker als een doodvonnis maar realiseren zich niet dat een prostaatkankertje zich tot longkanker verhoudt als een sportvliegtuigje tot een JSF. De angst wordt aangewakkerd door de Renee Frogers, de loterijshows, de RTL Boulevards en de rest van de sensatiepers die zich gedekt weten door de misleidende slogans op de propagandasite van de NVU

De fascinatie voor het getal komt hier nog bovenop. Ik heb een man gekend met ernstig hartfalen die nauwelijks uit z'n stoel kon komen. Daarnaast had hij een PSA Prostaatkankertje. Voortdurend was hij aan het tobben over tienden van nanogrammen PSA bewegingen. Uiteindelijk werd hij door de hartproblemen bedlegerig en kort daarop stierf hij. Als een tevreden man want z'n laatste PSA was 0,4 ng/ml lager dan de keer ervoor.

Dan ook nog dit. Pas behandelen als er symptomen zijn wordt steevast afgeschilderd als een hopeloze onderneming. Ook hier is de perceptie ten onrechte afgeleid van veel kwaadaardiger tumoren zoals longkanker en slokdarmkanker die pas aan het licht komen door een symptoom, maar zoals gezegd prostaatkanker is hiermee niet te vergelijken. Bovendien is symptomatische prostaatkanker, ook als er uitzaaiingen zijn, anders dan overige kankersoorten gevoelig voor hormonale behandeling en is het dus niet meteen chemo. Een neveneffect van dit negativisme is dat sommige urologen niet het uiterste halen uit hormonale behandelingen. Zo krijg je een self fulfilling prophecy.

Zoals al gezegd in de introduktie verloopt prostaatkanker in uitzonderlijke gevallen explosief leidend tot de dood binnen enkele jaren. Hier is geen kruid tegen gewassen, ook geen vroege opsporing gevolgd door behandeling. Als je in de rechter kolom kijkt bij ERSPC samenvatting dan zie je dat ondanks vroege behandeling 4 van iedere 95 gevonden prostaatkankertjes fataal aflopen. Bij een sterfgeval van iemand die eerder een RP onderging kan de uroloog altijd zeggen: "We hebben er alles aangedaan", bij een sterfgeval waar lokale behandeling eerder werd geweigerd zegt hij "Had hij maar geluisterd". Dit zijn ook de thema's van de sensatiepers, waaraan urologen uiteraard graag hun medewerking verlenen. Trouwe lezers van PSA Prostaatkankertjes laten zich hierdoor echter niet langer misleiden.

Wie eenmaal een PSA heeft is bijna gedoemd tot levenslange PSA's. Alleen de super cool en de very strong zijn in staat de druk te weerstaan, de uroloog goede dag te zeggen en het bij die ene PSA te laten. PSA Prostaatkankertjes wil de veroordeelden helpen het leven met een PSA zo normaal mogelijk te houden en verdere narigheid voorkomen. Sterker nog je kan zelfs plezier beleven aan PSA door met derivaten te spelen, grafiekjes te maken, prognoses te doen, deze weer bij te stellen etc. etc. In een aantal gevallen kan het spel ernst worden bijvoorbeeld wanneer intermitterende hormonale therapie nodig is. Maar hoe serieus ook, ook hier ontbreekt het spelelement niet (meer hierover later). Een enkele keer is het tragisch, een niet tegen te houden monster verslindt de patient.

Nog een aanvulling. Naast de PSA derivaten blijft natuurlijk ook de absolute waarde van het PSA van belang. Dit raakte enigszins ondergesneeuwd bij de bespreking van de derivaten in Out of the Box no 6. Bij een PSA van 1 ng/ml is de kans op een prostaatkankertje ca. 10%, bij een PSA van 10 ng/ml ca 50% en bij een PSA van 20 ng/ml ca 80%. Maar nogmaals, we zijn meer geinteresseerd in wat het tumortje doet dan in de aanwezigheid van het tumortje.

Ten slotte nog een samenvatting van het eerstejaars programma:

-------------------------
Na eerste PSA 2 controlebepalingen binnen 3 weken. De 3 waarden middelen.

Vervolgens iedere 2 maanden een PSA plus een controlebepaling. De 2 waarden middelen.

Bij ieder PSA f/t ratio. PSAV en PSADT vragen of zelf uitrekenen. Link

Rectaal Toucher, PSAD en TRUS-volume bij 1e en 6e PSA. *Indien bij 3e PSA de PSADT korter is dan 2 jaar ook deze onderzoeken.

Altijd afspraak maken bij pijn of rare sensaties in kruis, bloed in sperma of urine, ontstaan van plaskachten of onbegrepen rugpijn.
-------------------------

Tot volgende keer, dan geef ik onder andere een aantal voorbeelden met getalletjes van dit programma.

8 opmerkingen:

Willem Dijkstra zei

Eerder schreef ik al dat ik met een ongevraagd PSA van 6,3 was opgescheept. Dat was 10 maart. Na lezen Out of the Box 4 heb ik herhalings-PSA's via m'n huisarts laten doen. 14 april 6,6, 29 april 6,5. De periode is wel langer dan 3 weken, maar dat lijkt me niet essentieel. Ik neem nu als mijn "ware PSA" 6,45. Over 2 maanden zal ik hierover weer berichten. In de tussentijd ga ik achter m'n TRUS-volume en PSAD aan.

Hartelijke groet,
Willem Dijkstra, Amsterdam

Anoniem zei

Bij mijn man is bij een bedrijfskeuring een (ongevraagd) PSA van 4,4 gevonden (f/t ratio 12%), 3 weken later bij huisarts was PSA 4,5. Met huisarts afgesproken om over een half jaar terug te komen en nog eens te kijken. Huisarts vond bij rectaal onderzoek geen afwijkingen.
Door deze out of the box weer wat gerustgesteld alleen is iedere 2 maanden een PSA plus een controlebepaling laten doen ook nogal wat.Je bent er dan toch nog erg mee bezig en hoe lang ga je dat volhouden...
Mijn man is dus nog niet bij een uroloog beland en door de diverse postings hier hebben we ook niet direct het gevoel daar naar toe te moeten gaan. Alleen lijkt het er nu toch op dat je eigenlijk niet anders kunt dan een afspraak met een uroloog te maken. Je kunt anders de genoemde berekeningen immers niet maken..
Hoe denkt PSA Prostaatkankertjes daarover? Kan je zonder uroloog of is een bezoek daaraan onvermijdelijk?
Vriendelijke groet,
MJ 4,4

Henk Scholten zei

Inderdaad is 1x per 2 maanden plus dubbelcheck behoorlijk intensief, vooral als je weet dat in 9van de 10 gevallen het eigenlijk om niks gaat. Dat is een van de paradoxen van deze blog. Echter het uitgangspunt is, als je iets doet, doe het dan goed.

Overigens wordt het na het eerste jaar minder intensief. Jaar 2 3x PSA, jaar 3 en later 2x PSA per jaar. Het eerste jaar is belangrijk om een goed idee van de dynamiek van het tumortje te krijgen.

In principe hoef je geen uroloog te zien. De PSA's en de f/t ratio kunnen via de huisarts lopen. Het rectaal toucher kan door de huisarts gedaan worden en de PSAV en PSADT berekeningen kun je zlef doen. Het enige probleem is het TRUS volume. Een enkele huisarts zal dit kunnen als hij de apparatuur heeft, maar de overgrote meerderheid niet. In principe kan het TRUS volume poliklinisch door een radioloog gedaan worden, maar dit gaat dan ZEER VEEL intercollegiale spanningen opleveren. Naar een uroloog gaan en zeggen ik wil alleen een TRUS-volume laten bepalen, zal niet snel gehonoreerd worden. Een verwijsbrief van de huisarts kan helpen. "Geachte collega, graag een TRUS-volume."

Anoniem zei

De huisarts zal direct een uroloog aan de lijn krijgen om te vragen wat de bedoeling is. Als de huisarts tekst en uitleg geeft zal de uroloog weigeren. Hij laat zich niet als uitvoerder van een deelonderzoek gebruiken, hij wil de hele patient!

antiuro

Henk Scholten zei

Antiuro, ik ben bang dat het inderdaad ongeveer zo zal gaan. Dit is bijzonder vervelend want PSAD en TRUS volumes zijn naar mijn mening een must in Out of the Box (OoB). Het is een politieke kwestie, met op de achtergrond grote financiele belangen voor urologen. In principe is het op te lossen door een TRUS-assistent (geen arts) aan te stellen per xx huisartspraktijken, die niets anders doet dan TRUS-volumes bepalen en daarbij tegelijk alle andere OoB derivaten berekeningen doet.

Een ander veel groter knelpunt is de gigantische schaal van de OoB onderneming. Eerder heb ik er op gewezen dat de afkapwaarden die urologen hanteren kunstmatig zijn, geen enkele wetenschappelijke basis hebben, alleen bedrijfseconomische. Maar zonder afkapwaarden komt bijna iedere man ouder dan 50 jaar in aanmerking voor OoB. Dit is massale medicalisering van een in de regel onschuldige aandoening. Dit is absurd.

Even absurd is echter de handelwijze van urologen. PSA afkapwaarden die nergens op slaan, PSA fluctuaties waar niets mee gedaan wordt, biopsieen die 1/3 van de tumoren missen en in de overige 2/3 in de helft van de gevallen de Gleason score verkeerd inschatten

Paradoxen dus. But.. de seriele non-invasieve derivaten benadering is theoretisch veel plausibeler dan de steekproef approach van de uro's. PSA Prostaatkankertjes gaat daarom door met de verdere uitwerking ervan. In de praktijk zal het er denk ik op neerkomen dat stukjes OoB toegepast gaan worden. These, antithese, synthese......

Prouro zei

Het lijkt erop dat je aan het terug krabbelen bent.

Hetty Vessies zei

Ik vind de discussie bijzonder boeiend, zeker ook de politiek/economische aspecten.

Hartelijke groeten,
Hetty

Henk Scholten zei

Prouro, PSA Prostaatkankertjes is helemaal niet aan het terugkrabbelen, maar constateert een absurditeit in massa OoB.

Een onderwerp dat ik vlak voor de start van OoB aansnee was Informed Consent. Een eerlijke uitleg over de consequenties een PSA test, zal de animo behoorlijk doen verminderen.

OoB is in eerste instantie bedoeld voor PSA slachtoffers bij wie zomaar geprikt is zonder voorlichting bijvoorbeeld bij een bedrijfskeuring of bij zg check up van een commercieel keuringsinstituut.

Ook zullen er mannen zijn die wel goed geinformeerd zijn en ook kiezen voor preventie en die aangesproken worden door het noninvasieve karakter van OoB

Tenslotte zijn niet alle urologen gestoord. Onder hen zal ook een groep zijn die OoB wel ziet zitten. Misschien wel onze jonge urologe, maar dat ga ik nu nog niet verklappen.