27 februari 2009

Het kan ook anders


We gaan er maar weer eens flink tegenaan. Altijd hetzelfde verhaaltje, maar iedere keer weer anders en natuurlijk met nieuwe informatie.

De officiele cijfers van de kankerregistratie over 2006 zijn net binnen. Waarom hier altijd 3 jaar overheen moeten gaan weet ik niet. In 2006 9516 nieuw gevallen van prostaatkanker tegenover 8812 in 2005. Een toename van 8%, uiteraard bijna allemaal kleine onschuldige PSA Prostaatkankertjes.

De slachtoffers zullen hun verdere leven worden geterroriseerd met herhalings-PSA's, herhalingsbiopsien in het geval van Active Surveillance (met alsnog in een kwart tot een derde van de gevallen behandeling binnen 5 jaar, voor een groot deel onder psychische druk). Degenen die direct in zich laten snijden of branden zullen in grote getalen incontinent en impotent worden, nog afgezien van behoorlijke percentages thrombose, embolieen en infarcten tijdens of direct na RP's.

Ik voorspel voor 2007 een nog grotere toename, doordat een aantal robots dat jaar op volle capaciteit gedraaid hebben. In 2008 en 2009 nog meer robots op volle capaciteit, dus je mag het zelf zeggen....

Wie controleert de urologen? De urologen controleren zichzelf! Er is geen enkel toezicht. De huisartsen, die met alle letselschade opgescheept worden, zijn wantrouwend en het KWF terughoudend, maar ze zijn te verweven met het systeem om iets te kunnen ondernemen. De professoren van de Academische Centra? Ze houden hun mond. In Rotterdam komen ze maar niet af met hun ERSPC onderzoek waarin een uitspraak over het nut van PSA-testen gedaan zal moeten worden: publicatie uitgesteld tot 2010 vanwege datamassage.

Het kan ook anders. PSA-slachtoffers die ik hier in Haarlem opvang krijgen eerst een cursus prostaatkanker van 4 x een uur gedurende een maand met huiswerk. Na afloop is er een examen om te controleren of ze het goed begrepen hebben. Slagen ze hiervoor dan zijn ze in staat een gefundeerde beslissing te nemen (informed consent), dwz een van de gangbare opties te kiezen of niets te doen.

Niets doen houdt in: verder geen PSA's meer en afwachten tot symptomen optreden (wat 9 van de 10 gevallen niet zal gebeuren). Mochten symptomen optreden zal in principe een hormonale behandeling gestart worden. Degenen die kiezen voor niets doen ondertekenen een informed consent formulier. Opgeven voor een cursus kan via de profielpagina.

7 opmerkingen:

Anoniem zei

Heel goed, ouderwets onderwijs met een examen. Dat is wel wat anders dan in 10 minuten door het spreekuur gejaagd te worden.

Bedankt voor de nuttige links.

Groet,

Wendy

Anoniem zei

U lijkt het beter te weten dan alle urologen. Zelf bent u geen uroloog. Zijn alle urologen gek? U zou uw toon eens wat moeten matigen.

healthsurfer

Henk Scholten zei

Ik heb even weinig vertrouwen in urologen als in CEO's van financiele instellingen. Beiden verkopen fancy papieren produkten waarop geen controle mogelijk is. Beiden spreiden een enorme arrogantie ten toon en weigeren verantwoording af te leggen.

Read my lips: ook het feestje van de uro's is binnenkort voorbij.

Anoniem zei

Hoera, old school medicine hier! Scholten slaat de spijker op de kop door uro's te vergelijken met financial CEO's. Opsporen en behandelen van prostaatkankertjes is een soort polis die alleen bestaat uit cijfertjes, toxisch als de hel, maar geen reele klachten of symptomen bij de patient. Bangma's boekje heet niet voor niets Prostaat Pensioen Plan. Laten we ons realiseren dat dit een Horror Story is impotentie, incontentie etc op grote schaal, liefdevol castrerend verkocht als geneeskunde. Is er een jurist in de zaal?

antiuro

Anoniem zei

Beste Henk,

Als jij dat liever wil dan plaats ik voor deze keer mijn vragen aan jou op deze plek. Ik vind echter dat we in het forum ook de lotgenoten moeten ondersteunen die oprecht zelf uit willen zoeken hoe ze hun weg in de duistere prostaatkankerwereld moeten vinden. Er zijn ook in het forum regelmatig mensen die voor de keuze staan wat te doen en hoe om te gaan met de adviezen die ze van artsen krijgen. Het doel van het forum is elkaar van informatie te voorzien waarmee we in de spreekkamer bij de uroloog voor ons eigen belang op kunnen komen. En dan kom je er niet door alle vormen van behandeling, hoe gammel ze vaak ook zijn, af te keuren.

Je hebt terecht veel kritiek op de behandelingen en de criteria voor
behandeling van prostaatkanker zoals die nu in Nederland worden gehanteerd.
En dan met name over de behandeling van patiënten die nog geen klachten
hebben. Misschien dat Nederland in vergelijking met veel andere landen nog
redelijk terughoudend is, maar het is goed om toekomstige
prostaatkankerpatiënten voor te lichten over de gevaren die ze op hun weg in
urologenland tegen zullen komen. Het probleem daarbij is dat patiënten en
artsen daarbij snel een keuze zullen maken voor een -in opzet- curatieve
benadering. Ze willen van die kanker af. Dat daarbij slachtoffers vallen is
op zijn zachtst gezegd vervelend en ook de bijwerkingen zijn fors. Maar het
gaat om de wens, en daarbij ga ik ook uit van de wens van de artsen, om te
genezen. Het alternatief, wachten tot er klachten optreden, is niet
aantrekkelijk. Dan is er namelijk zeker geen genezing meer mogelijk en ook
dan moet je een aantal vervelende bijwerkingen accepteren. Logisch dus dat
er gezocht wordt naar een in opzet curatieve behandeling. Dat daarbij nog
geen behandeling is die -statistisch gezien- de moeite waard is, moet niet
betekenen dat je het zoeken naar een mogelijke behandeling overboord gooit.
Je zou alleen die behandelingen aan dezelfde strenge criteria moet
onderwerpen als nu met de trials met medicamenten gebeurt. Om te beginnen
door die behandelingen te centreren en de resultaten te vervolgen. Het kan
toch niet zo zijn dat in Nederland iedere uroloog een prostaat mag
verwijderen. Als er in Nederland 4 of 5 centra zouden zijn waar alle vormen
van behandeling aangeboden worden, dan zou er sneller duidelijkheid kunnen
komen over zin en onzin van de diverse behandelingen en zou het voor
patiënten ook makkelijker maken om hun keuze te bepalen. Een verbod op het
laten bepalen van je PSA zal het waarschijnlijk niet redden, dat zou de
enige mogelijkheid zijn om die keuze te voorkomen.

Groet, Bert

Henk Scholten zei

Bert, bedankt voor je reactie.

Op het forum beperk ik me bijna volledig tot gemetastaseerde prostaatkanker (na lokale behandeling of nieuw gediagnostiseerd). In het verleden is gebleken dat de discussies over vroege behandeling anders het forum gaan domineren en
het karakter van hulp aan lotgenoten daardoor makkelijk verloren gaat.

Ik vind de wens van artsen om te genezen in het geval van een PSA Prostaatkankertje op z''n zachtst gezegd naief.


Ze kunnen vantevoren niet uitmaken wat voor een kankertje het is. Ze weten dat in 9 van de 10 gevallen er niet genezen hoeft te worden en ze weten ook dat in dat ene geval genezing meestal mislukt. Zie de patienten op het forum die een RP hadden en nu toch metastasen hebben

Whitmore zei 30 jaar geleden: When cure is possible, it is not necessary and when cure is necessary it is not possible.

Realiseer je dat de klachten in de meerderheid van de gevallen nooit zullen optreden bij een PSA Prostaatkankertje. Ik op mijn beurt realiseer me dat dit voor veel patienten desondanks een moeilijke optie is.

De bottomline is voor mij de aangerichte schade en het met voeten treden van het "primum non nocere". bovendien in "dubio abstinere" en de dubio is in het geval van een PSA Prostaatkankertje wel erg groot.

Tenslotte afschaffen van PSA is inderdaad onhaalbaar, dat zie zelfs ik ook in. Maar de test moet naar mijn mening in ieder geval gekoppeld worden aan een stringente Informed Conset procedure in de sfeer van de Huisartsen Patienten brief (zie link op de site)

Groet,

Henk

Henk Scholten zei

typo:

moet zijn:
Informed Consent